DESDRAMATIZANDO LA DISCAPACIDAD

La historia está plagada de grandes genios que supieron reconstruir de la mejor manera posible ese puente entre la parte física y la parte esencial de la persona.

Normalmente la parte física anula el talento, mejor dicho, en mi opinión la sociedad hace que la parte física anule lo esencial que la persona puede ofrecer, lo cual resulta nefasto para la sociedad, ya que se pierde todo lo bueno que la persona puede ofrecer, y para la persona, ya que vive en un estado de frustración, siente que los progresos son demasiado lentos, y espera pacientemente a que estos lleguen algún día. Soy consciente de que repito esta idea con frecuencia, pero considero que mi insistencia es necesaria.

Sin embargo, a lo largo de la historia han existido grandes genios que no solo han sabido adaptarse a sus necesidades y nos han dejado un legado tan impresionante como valioso, sino que han creado arte inspirados por su discapacidad y los problemas derivados de la misma.

La lista sin duda es muy larga, voy a citar solo algunos, el lector interesado podrá profundizar mucho más en sus vidas:

Ludwig van Beethoven 1770-1827.

Vincent Van Gogh - 1853- 1890.

Hellen Keller 1880 – 1968.

Frida Kahlo 1907- 1954.

John Nash – 1928 – 2015.

Stephen Hawking 1942 – 2018.

Discapacidad: ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Mi preferido es Stephen, por razones personales, y solo por eso voy a poner un video para que tengáis (si no las tenéis) al menos unas breves pinceladas sobre su vida y obra.

Sin embargo, todos tienen algo en común: Ninguno se rindió ante su discapacidad, al contrario, la transformaron en arte, conocimiento, innovación, belleza…

Entonces, cabe preguntarse: ¿De verdad la discapacidad es tan terrible?, ¿De verdad vas a rechazar a una persona por su discapacidad? Si tu respuesta es sí, debo decirte que tú te lo pierdes, y que tienes una discapacidad para valorar lo esencial de las personas.

Podéis pensar que son casos excepcionales. Sin duda lo son, no todos somos grandes genios.

Pero todos, absolutamente todos, tenemos la capacidad de adaptarnos, superarnos, y vivir una vida plena.

 

El servicio de Atención Psicológica de Sabiote continúa su andadura con buen paso

 Este servicio, que comenzó allá por el mes de agosto del presente año, se está afianzando en la localidad gracias a su atención totalmente personalizada, con respeto a las medidas de seguridad frente al COVID-19 y con especial atención a las personas con diversidad funcional.

Frente al mismo, se sitúa Francisco González “Paco”, vecino de la localidad que dirige este proyecto abanderando la lucha por la superación personal, y dando ejemplo a diario de su fortaleza.

Ante el incremento de personas de dentro y fuera de la localidad que demandan su servicio, “Paco” ha querido trasmitirnos su satisfacción mediante la siguiente carta:

Para leer más, haz clic AQUÍ

FORMA DE CONTACTO:

CÓMO TRATAR A LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

A todos nos gusta que nos traten correctamente, cuando alguien no lo hace, nos sentimos incómodos, a veces tan incomodos que evitamos a esa persona o ese lugar en el que no nos han tratado bien.

Las personas con diversidad funcional no somos ajenas a estos sentimientos, quiero resaltar que no existen sentimientos discapacitados, no existe el alma discapacitada. Lo esencial de las personas NO entiende de diversidad funcional.

La clave está en la palabra: persona. Eso debería darnos una idea bastante aproximada de cómo tratarnos, el resto son circunstancias que rodean a las personas. “Yo soy yo y mis circunstancias” decía el famoso pensador español D. José Ortega y Gasset.

 

MI EXPERIENCIA

No quiero que este blog sea un blog al uso, quiero que sea diferente porque yo soy una persona con diversidad funcional, y no solo quiero destacarlo, sino que quiero que marque la diferencia. Siempre que lo considere oportuno quiero explicar al menos, parte de mi experiencia.

 

AJEDREZ

El ajedrez es parte importante en mi vida, me ha permitido conocer personas cuya amistad, pasados muchos años, aún conservo, visitar lugares, ganar torneos…

El ajedrez para mí es casi milagroso, porque cuando los jugadores nos dirigimos a la sala de juego, todos van más rápido que yo, incluso con sus coches, mientras que a mí me cuesta mucho más hacer ese camino.

Sin embargo, llegamos a la sala de juego, nos sentamos y, desde ese momento las posibilidades se igualan, ¡desaparece la discapacidad! Porque lo que a mí me cuesta es moverme, pero al ajedrez se juega con la cabeza, y en ese sentido no tengo nada que envidiar a nadie. Por cierto, no sirve de nada llegar antes a la sala de juego, basta con no llegar tarde y saber dónde está el baño.

 

APARIENCIA Y ESENCIA

Cuando juego en un lugar en el que no me conocen, es frecuente que me subestimen, que piensen que no sé jugar, incluso en algunas ocasiones escucho comentarios que tendrían sentido si me hubiera presentado para jugar en el Real Madrid, pero mi sentido del ridículo me lo impidió, por eso elegí el ajedrez, eso sí lo puedo hacer.

 

He ganado muchas partidas con facilidad, simplemente porque mi rival ha pensado que, en vista de mi apariencia, no podía jugar bien al ajedrez.

 

No pasa nada, estas personas, cambian rápidamente su idea sobre las personas con diversidad funcional, se liberan de sus prejuicios al respecto y, la mayoría se alegra de haber aprendido algo valioso. Todo ello por el módico precio de una partida perdida. Excepto los espectadores, que han aprendido lo mismo, pero sin perder la partida. Son las ventajas del aprendizaje observacional.

 

MONITOR DE AJEDREZ

Para mí es muy gratificante observar que en mi clase de ajedrez se ha normalizado la diversidad. Mis alumnos solo ven a alguien que les enseña de forma amena y, que a pesar de todas las dificultades ha conseguido muchas cosas. Es un mensaje muy valioso para ellos, les será de gran utilidad a la hora de afrontar retos y, sobre todo, son alumnos que crecerán sin prejuicios.

 

El ajedrez es solo un ejemplo, juzgar a las personas solo por su apariencia, se repite en todos los ámbitos de la vida, es un grave error, pero vivimos en la cultura de la imagen, nos cuesta profundizar en la persona sin tener en cuenta su imagen, olvidamos que la imagen pasa, y si en el interior de esa persona no hay nada más…

 

Otro error muy común es fingir que has entendido lo que la persona con diversidad funcional acaba de decir. Se nota al instante.

En una conversación con una persona con diversidad funcional, si le cuesta hablar, hay que tener mucha paciencia, y pedirle que repita más despacio lo que acaba de decir y que no se ha entendido.

 

Esto rara vez se hace, porque da vergüenza preguntar, o porque tienen prisa. Sinceramente creo que no hay mala intención, pero, la verdad es que el mensaje no llega a su destino, tanto si era valioso, divertido o daba pie a algo interesante, la conversación acaba de forma abrupta, a veces tragicómica.

 

Un ejemplo:

-      Hola Paco, ¿Cómo estás?

-      Mal, acabo de ver que tu casa está ardiendo.

-      Genial, ¡Eres un campeón! Hasta luego.

 

Esto puede ser otra causa por la que la persona con dificultad para hablar puede aislarse, recluirse y/o buscar ambientes más propicios en los que a las personas sí les interesa lo que tengo que decir, y si algo no se entiende, me van a pedir que no me preocupe, que se lo repita más despacio, porque tiene interés en mantener esa conversación.

 

Doy por terminado el capítulo dedicado a parte de mi experiencia personal, el resto está recogido en las siguientes recomendaciones.

 

Consejos para el trato con personas con discapacidad:

 

Consejos generales:

 

·         Habla directamente a la persona con discapacidad, no a su acompañante.

·         Piensa que la discapacidad no es una incapacidad:

·         No subestimes ni prejuzgues a las personas con discapacidad.

·         Deja que ellas hagan por si mismas todo lo que puedan hacer.

·         Pregunta antes de ayudar y no des por sentado que necesitan ayuda.

·         Ofrece tu ayuda únicamente si la persona parece necesitarla.

·         Que sean ellas las que te marquen el ritmo.

·         Actúa con naturalidad:

·         Piensa que desean que se les trate como a iguales y evita el proteccionismo o el paternalismo.

·         Antes de ayudar, pregunta sobre cómo puedes ayudar.

·         Realiza la ayuda con naturalidad, sin exagerar.

Consejos para el trato con personas con discapacidad física:

 

·         Ofrece tu ayuda para alcanzar o levantar objetos, abrir puertas o ventanas, utilizar máquinas expendedoras u otro tipo de equipos.

·         En compañía de alguien que camina despacio o utiliza muletas, ajusta tu paso al suyo.

·         Si desconoces el manejo de alguna ayuda técnica (silla de ruedas, andador, teclado especial…) pregunta al usuario acerca de cómo ayudarle.

·         Para hablar con una persona usuaria de silla de ruedas, siempre que sea posible, sitúate de frente y a su misma altura.

 Consejos para el trato con personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental:

 

·         Trátale de acuerdo a su edad, pero adaptándonos a su capacidad y recordando su condición de persona.

·         Procura ser naturales, respetuoso y discreto al hablar a una persona con dificultades de comprensión.

·         Ayúdale sólo en lo necesario, dejándole que se desenvuelva sola en el resto de las actividades.

·         Exprésate utilizando un vocabulario sencillo y asegurándote de que te ha comprendido. La comunicación debe ser clara, sin ambigüedades y evitando confusiones.

·         Respeta sus silencios y su espacio vital.

·         En una conversación pueden responder lentamente, por lo que hay que darles tiempo para hacerlo. Procura ser paciente, flexible y muéstrales apoyo.

·         Si tienes que explicarle algo, hazlo con instrucciones claras y concisas, acompañadas de modelos de acción (ejemplos, demostraciones, guiar con la mano, etc.).

·  Procura estar atento a sus repuestas, para que puedas adaptar la comunicación si fuera necesario.

·         Facilita su relación con otras personas.

 

Fuente:

http://www.crmflardero.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/consejosparaeltratoconpersonas.pdf

 

 

DIVERSIDAD FUNCIONAL

En el artículo LENGUAJE INCLUSIVO POR FAVOR expliqué el poder de las palabras y vimos que a las personas con discapacidad se nos han atribuido solo etiquetas negativas que, sin duda, hacen daño y no se ajustan a la realidad. 

Palabras que crean ideas y formas de proceder equivocadas, que excluyen en todos los ámbitos de la vida y, en consecuencia, las personas sufrimos ese estigma y esa exclusión.

Sin embargo, la sociedad también sufre la pérdida de conocimientos y habilidades que podemos aportar. ¡Todos salimos perdiendo!

En consecuencia, en el citado artículo abogaba por un cambio en positivo de la palabra y el lenguaje, como medio para construir un mundo mejor y más ajustado a la realidad.

DIVERSIDAD

España es un país diverso, cada región tiene sus particularidades, sus señas de identidad, y esto, lejos de ser un lastre, es todo lo contrario, aporta riqueza al país. Podemos disfrutar de las diversas gastronomías, el diverso turismo, los usos y costumbres diversas.

A estas alturas ya debemos tener claro que la diversidad es positiva y enriquecedora.

FUNCIONAL

Sin embargo, las regiones españolas funcionan de forma diversa, dependiendo de sus circunstancias. No es lo mismo la costa que el interior, no es lo mismo el pueblo que la ciudad, no es lo mismo…

Ya vamos haciéndonos una idea de que no existe una única forma de hacer las cosas, sino que existen diversidad de formas para hacer lo mismo. Ya tenemos la esencia de la diversidad funcional.

DIVERSIDAD FUNCIONAL es un término que pretende romper con todos los términos negativos anteriores.

Una definición positiva que no niega la realidad de las personas, con sus diferentes características, que debemos enfrentar problemas no solo propios de las circunstancias de cada persona, sino que en gran medida se deben a la sociedad, que nos sigue etiquetando y clasificando, con los correspondientes prejuicios que, en la mayoría de los casos, marginan a la persona.

Tampoco ayuda el hecho de estar obligados a vivir en un entorno único, que además está pensado para una mayoría que ya debería afrontar este reto de forma decidida, pues la mayor esperanza de vida, unida a la baja tasa de natalidad, hace que cada vez sea mayor el número de personas con movilidad reducida y otras circunstancias, que necesitan una accesibilidad universal.

DISEÑO UNIVERSAL

De aquí nace la idea del diseño universal, término acuñado por el arquitecto Ronald L. Mace. El diseño universal defiende la idea de que la creación de productos no debe realizarse pensando en una mayoría “normal” y luego adaptarlos a los demás.  Sino que nuestro mundo debería ser diseñado teniendo en cuenta a la totalidad de individuos existentes.

El diseño universal sería un gran avance ya que minimizaría las dificultades de las personas con diversidad funcional. La persona solo tendría la dificultad propia de sus circunstancias, pero no todas las dificultades que son consecuencia de un entorno hostil, desgraciadamente aún estamos lejos de ese diseño inteligente, de ese diseño universal que facilitaría la vida a todos.

No existe selectividad más dura.

LOS SIETE PILARES DEL DISEÑO UNIVERSAL

•        Uso equitativo: Debe poder ser utilizado por personas con diferentes habilidades o capacidades.

•        Flexibilidad: El diseño debe acomodar un rango amplio de personas con distintos gustos y habilidades.

•        Uso simple: El modo de uso debe ser fácil de entender y de aprender.

•       Información perceptible: El diseño comunica la información necesaria de forma efectiva para su uso.

•   Tolerancia al error: El diseño minimiza posibles incidentes por azar y las consecuencias adversas no previstas.

•    Esfuerzo físico mínimo: Debe poder usarse eficazmente de manera confortable con un mínimo de fatiga.

•    Tamaño adecuado: Debe tener un tamaño apropiado para su aproximación, uso y alcance.

Por lo tanto, para una misma función, diferentes personas que conviven en un mismo entorno, que además no está pensado para ellas. Existen diversas formas de realizarla, incluso con la ayuda de una tercera persona.

Por ejemplo, a mí me cuesta muchísimo menos escribir este artículo que explicarlo de viva voz, por eso elijo la opción de escribir en lugar de grabar un vídeo. Otras personas, dependiendo de sus circunstancias, elegirán el vídeo.

En cualquier caso, se ha hecho lo mismo, ¡Comunicar! pero, de forma diversa.

Prometo explicar mi técnica para freír huevos, y si esa técnica es adoptada por la mayoría, ¡Será considerada normal!

Foro de vida independiente

El término DIVERSIDAD FUNCIONAL nació en el año 2005 gracias al Foro de Vida Independiente.

Por primera vez en la historia se utiliza una término que no considera las diferencias entre las personas como algo negativo, sino que concibe la diversidad funcional como algo inherente al ser humano, y que ya sea de carácter transitorio o permanente, nos afectará a  todos en algún momento de nuestras vidas.

 

LENGUAJE INCLUSIVO POR FAVOR

No se trata de negar que tenemos dificultades para hacer algunas cosas, incluso a veces, necesitamos la ayuda de otra persona, ¿y quién no?

Las etiquetas hacen daño. La palabra, el lenguaje, es una poderosa herramienta para construir un mundo mejor o para estigmatizar a las personas, la calidad de vida de las personas puede depender de un lenguaje positivo o negativo. Además, se expresan conceptos, ideas, que van calando en la sociedad, que hacen daño y que para más inri, son falsos.

Palabras como las que vamos a examinar a continuación, han marcado la vida de muchas generaciones, demasiado sufrimiento por una etiqueta. Que, además, es falsa.

Veamos algunas:

Discapacitado: Es una palabra negativa que crea ideas negativas sobre un colectivo. Discapacitados somos todos, no existe nadie que todo lo haga bien y que nunca necesite la ayuda de alguien.

Anormal: Esta palabra significa No Normal. sería razonable pensar que la ideó alguien que conoce perfectamente el concepto de normalidad y que es perfectamente normal. De lo contrario, en mi humilde opinión, sólo añade sufrimiento.

Incapacitado: No capacitado es su significado, ¿No capacitado para todo? Parece poco probable. ¿No capacitado para algo? Pero eso nos pasa a todos, entonces ¿Por qué estigmatizar solo a un colectivo?

Deficiente: Me estoy deprimiendo.

Minusválido: Menos válido. Según para qué, como todo el mundo.

Subnormal: Vamos de mal en peor.

Todo esto y algunas lindezas más hemos tenido que sufrir, y aún sufrimos las personas, porque por encima de cualquier circunstancia somos personas que solo necesitamos el apoyo y los medios adecuados para desarrollarnos plenamente, sentirnos útiles y aportar nuestro granito de arena a la sociedad. ¡Como todos! 

Palabras que sanan, en lugar de palabras que enferman.

Palabras que construyen, en lugar de palabras que destruyen.

Palabras que integran, en lugar de palabras que marginan.

Merece la pena. 

EVOLUCIÓN DE LA DISCAPACIDAD A TRAVÉS DE LA HISTORIA

Hace tiempo que quería escribir sobre la evolución de la discapacidad a lo largo de la historia, pero cada vez que lo intentaba, sentía una mezcla de dolor y vergüenza ajena, que se puede resumir perfectamente en la frase: “Parad este mundo, que me bajo”.

Habrá que tener en cuenta el contexto, los conocimientos de la época, los prejuicios, la ignorancia… mi impresión sigue siendo la misma. ¡Lamentable! Se nota muchísimo que ha faltado talento a lo largo de la historia y, en consecuencia, hemos avanzado muy lentamente. Demasiada fuerza bruta y demasiado poco cerebro.

El problema, como la mayoría de los problemas, comienza a mejorar cuando afecta a muchos. Mientras afectó a una minoría, se lo podían permitir sin tener conciencia de estar haciendo el ridículo; pero en el momento en que afecta a muchos, había que buscar soluciones serias, adecuadas y, sobre todo, civilizadas.

El punto de inflexión se produce después de las guerras mundiales. Evidentemente ante la ingente cantidad de heridos, amputados, etc., hubiera estado feo sacrificar a tantas personas que lucharon por su patria, o decirles que habían pasado de ser considerados héroes, a ser considerados un castigo divino: “Algún pecado habrán cometido tus padres cuando te han herido en batalla” No te ha matado el enemigo, pero te vamos a matar nosotros. De verdad que intento tratar el tema con humor. Porque, aún así, el progreso ha sido muy lento, muy deprimente y exasperante.

Pero, es historia, el lector especialmente interesado podrá encontrar información fácilmente, por mi parte, ofrezco un vídeo que, de una forma más amable, explica la falta de los valores humanos más básicos. Al tiempo que considero fundamental conocer la historia para no repetir los errores, que ya no son tan gruesos y evidentes, pero sigue habiendo mucho por hacer.

Si tienes un hijo con discapacidad, debes tener claro que no es un castigo divino, su principal objetivo debe ser: alcanzar el mayor grado de autonomía posible, para ello, trátale con la máxima normalidad posible, desterrando cualquier trato de favor pues, ni lo necesita, ni lo va a encontrar en su día a día. Es más, deberá demostrar cosas que a las personas “normales” se les supone, sin más.

Necesitará alguna adaptación, alguna ayuda ¿Y quién no? Si en este momento les quito las gafas a mis compañeros, no podrán hacer su trabajo con facilidad, tendrán que buscar la mejor forma de hacerlo.

Necesitará hacer su vida de la forma más adecuada a sus necesidades, pero eso, lejos de ser algo digno de lástima, es diversidad y riqueza, de hecho, la población “normal” a adoptado con gran éxito muchos de los avances que fueron creados como solución a necesidades de personas especiales.

Porque eso es lo que somos, personas especiales con necesidades especiales, que debemos adaptarnos a un mundo que no está pensado para nosotros, por lo tanto, no te atribuyas toda la culpa si te cuesta o no puedes hacer algo, desgraciadamente, aún estamos lejos de la Accesibilidad Universal.

Te sentirás solo e incomprendido, eres especial y solo te comprenderán personas especiales, esto, lejos de ser algo malo, es algo genial, pues solo las personas que tengan una sensibilidad especial, se interesarán por ti.

Lo tendrás más difícil en el trabajo, en el amor, porque somos esencia en un mundo de apariencias. Tendremos que ser auténticos, luchar, buscar nuestros límites y reclamar nuestro lugar en la sociedad.

Ese es el camino, no temas, busca tus límites, debes ser la mejor versión de ti mismo que puedas ser, y... muy importante: ¡Sonríe!

Un magnífico poema de Charles Chaplin

 ¡VIVE!

Ya perdoné errores casi imperdonables.

Traté de sustituir personas insustituibles,

de olvidar personas inolvidables.

Ya hice cosas por impulso.

Ya me decepcioné con algunas personas,

mas también yo decepcioné a alguien.

Ya abracé para proteger.

Ya me reí cuando no podía.

Ya hice amigos eternos.

Ya amé y fui amado, pero también fui rechazado.

Ya fui amado y no supe amar.

Ya grité y salté de felicidad.

Ya viví de amor e hice juramentos eternos,

pero también los he roto y muchos.

Ya lloré escuchando música y viendo fotos.

Ya llamé sólo para escuchar una voz.

Ya me enamoré por una sonrisa.

Ya pensé que iba a morir de tanta nostalgia y…

Tuve miedo de perder a alguien especial

y terminé perdiéndolo

¡pero sobreviví!

¡y todavía vivo!

No paso por la vida

y tú tampoco deberías sólo pasar… ¡Vive!

Bueno es ir a la lucha con determinación

abrazar la vida y vivir con pasión.

Perder con clase y vencer con osadía,

porque el mundo pertenece a quien se atreve

y la vida es mucho más para ser insignificante.

 

– Charles Chaplin.

 

GRAN SATISFACCIÓN

 

Ayer se cumplieron tres meses desde el inicio de esta consulta psicológica que, a mi juicio, después de soñar con ella durante muchos años, ha llegado en el momento ideal. En el momento en el que más necesaria es, ya que nuestras vidas se han visto alteradas por un virus. Nuestras vidas han cambiado, lo que antes dábamos por hecho ahora no sabemos si podrá ser posible. Se han perdido demasiadas vidas, demasiados trabajos y miramos al futuro con demasiada incertidumbre.

Este servicio de atención psicológica nacía con vocación de ayudar a todos, absolutamente a todos, pero, especialmente a los más débiles, los que no son noticia y, seguramente, los que, a pesar de sus dificultades para expresarse, para moverse, son un ejemplo para todos, han cumplido como el que más con las normas básicas: Lavarse las manos, distancia de seguridad y mascarilla.

Un colectivo de personas especiales que muy probablemente han esbozado una leve sonrisa cuando se volvió a poner de moda el famoso: “Resistiré”. Ellos son expertos en resistir, expertos en confinamientos, su mundo interior suele ser increíblemente rico.

En este tiempo, mi vida también ha cambiado, por fin me siento útil, mi labor es increíblemente hermosa, me relaciono con muchas más personas y, sin querer, me he convertido en un testimonio viviente de que a pesar de todo, la vida merece la pena, a pesar de todo, los límites los ponemos nosotros mismos, a pesar de todo, cuando alguien viene a verme se da de bruces con la realidad, es como mirarse en un espejo y ver a alguien que a pesar de todas las dificultades, todas las zancadillas y también todo el apoyo, ha conseguido su sueño y sonríe.

Tú también puedes ganar tu partida con una sonrisa

Evidentemente si yo fuera alto, guapo, con los ojos azules, hablara y caminara perfectamente no causaría el mismo efecto, estoy seguro. Sin duda, el colectivo de personas con diversidad funcional somos la perfección de la imperfección. Esta es la esencia de este proyecto, la que lo hace original, diferente y especialmente efectivo.

La inmensa mayoría os habéis comunicado conmigo vía WhatsApp, hemos mantenido largas conversaciones, nos hemos escrito sin importar el horario, nos hemos emocionado, hemos reído, hemos llorado y, por fin me he aprendido mi número de móvil: 692.417.558.

Escríbeme, ¿A qué esperas? O ven al salón de plenos del Excmo. Ayuntamiento de Sabiote, un lugar totalmente accesible, amplio y adecuado para una consulta de atención psicológica.