La filosofía de este blog es basar sus contenidos en la experiencia, siempre que sea posible. En ocasiones reflejaré en mis artículos mi experiencia personal, sin embargo en otras ocasiones eso no será posible.
Hoy os traigo un concienzudo artículo de la filóloga y polifacética Cristina De Inés Ruiz, afectada por síndrome de Asperger.
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Cristina de Inés. |
Síndrome de Asperger: definición,
características y ejemplos
Cristina De Inés
Ruiz
El síndrome de Asperger –así
como cualquier otro trastorno del espectro autista (TEA)- no es sino una
condición –como lo es la homosexualidad, por ejemplo, sólo que desde otro punto
de vista- de carácter psíquico que implica un parecido físico normal y un
coeficiente igual o superior al normal –mientras que el autismo, por el
comportamiento autolesivo; la fobia al mundo exterior y el coeficiente
intelectual por debajo de 80, incluye retraso mental-. Sin embargo, existen
ciertas diferencias con el mundo ‘normal’ o convencional. Se trata, por tanto,
de una mente o cerebro ‘diferente’. Y es más frecuente en hombres que en
mujeres, las cuales son más propensas al síndrome de Rett, el cual con los años
va reduciendo la capacidad física y mental.
He aquí algunas de sus
características:
· Hiperacusia o
hipersensibilidad a los sonidos fuertes. También existen en los ambientes
turbios (procesiones, discotecas…), bien por esos sonidos o por la multitud de
personas. Además, el ‘normal’ suele ir más a las personas que le interesan
antes que al Asperger, a quien suele tocarle estar casi todo ese rato con sus
progenitores o con personas que no le agradan De ahí que al Asperger o autista
no le gusten las celebraciones por todo lo alto: antes la calidad que la
cantidad.
· Hipersensibilidad a las intermitencias y a
determinados sabores, olores o texturas. De ahí que se sufra tanto
cuando algo de comer no es del agrado del paciente que no lo coma o lo prefiera
en menos cantidad y con acompañamiento de algo que sí le agrade.
· Respecto
a las relaciones sociales, el
Asperger suele gustar de integrarse en grupos, aunque éstos deberán ser
reducidos y que la adaptación sea recíproca, no que sólo el Asperger sea el que
se tenga que dejar manejar o que el ‘normal’ sea el único con derecho a mandar
o a hacer siempre lo que quiera. El autista, por el contrario, se aísla por su
fobia al mundo exterior o por miedo a incordiar.
· Poca o
baja tolerancia –en algunos casos, nula- a los imprevistos, dada la mucha costumbre a la rutina. En cambio, si
son avisados con tiempo, no hay problema.
· Poca costumbre de mentir, salvo
cuando se trate de evitar daños a los interlocutores (sobre todo, al vecino o
la familia), seguramente por miedo a ser descubiertos; pero imposibilidad de
comprender la ironía y demás expresiones ambiguas o bromas, así como el
lenguaje no verbal. Por eso, los pacientes con TEA (trastorno del espectro
autista) son objeto de burla o rechazo, sobre todo, en el mercado laboral –si
acaso encuentran trabajo, suele ser en peores condiciones que el normal: sueldo
bajísimo, con excesiva severidad del superior, jornada nocturna si es
necesario, lejos de su pueblo y en un piso compartido con personas que ni
siquiera conoce…-.
· En muchos casos, el
Asperger tiende a no mirar a los ojos.
· Temperamento flemático o muy expresivo.
· Necesidad de más tiempo para aprender una
cosa concreta.
· Excesivo
interés en campos determinados (ciencia, lingüística, literatura, historia,
música, cine, coches, aviones, baile, religión…) que les hace expertos en ello.
Aun así, en ocasiones, pueden aburrir al hablar de ello.
· Problemas en la comprensión del lenguaje no
verbal, así como para captar las emociones del interlocutor.
· Dificultad motora en los
estiramientos u otras posturas o movimientos.
· Epilepsia u otras enfermedades neurológicas asociadas al trastorno de
Asperger o al de Rett en un alto porcentaje. Si el paciente está más afectado,
la discapacidad puede dar lugar incluido a la depresión; la bipolaridad; los
trastornos en la personalidad; la paranoia o cualquier otro desequilibrio
mental.
La profesora de universidad Pozo
Cabanillas (2010) redacta su tesis doctoral empezando por las consecuencias
negativas de la convivencia entre el paciente y su familia inspirándose en el Double ABCX Model, creado por
McCubbin & Patterson (1983), y acabando con un estudio multidimensional al
respecto. Dr. Asperger (1944) –quien puso a este síndrome su correspondiente
nombre, pese a haberlo padecido genios de la ciencia (Newton, Einstein…) y el
arte renacentistas (Leonardo, Miguel Ángel…);
de la novela victoriana (Darwin, Carroll…) o modernista (Joyce);
fabricantes de automóvil (Ford) o de la música (Mozart, Beethoven, Boyle,
Adele…)-. Andersen, danés afectado por Asperger, simbolizaba al patito feo
(1843) o al soldadito de plomo (1838) como dos seres diferentes física y
psicológicamente; pero héroes sin igual dada su gran belleza interior., el
fallecido psicólogo Rivière (1984, 1997, 2000); la ONU (2006); Wing & Gould
(1979, 1981, 1997) como psiquiatras; Tamarit (2002, 2005) o Szatmari (2006) y
muchos más expertos influyeron
notablemente Murillo, Cuesta Gómez & Martínez Martín y los demás autores de
Todo sobre el autismo (2012).
Mori (2006) cayó en la epilepsia
durante la infancia, pero no se le manifestaría hasta los 31 años. La asturiana
trabajaba como presentadora de informativos en un canal público de televisión
y, en el camerino, sufrió una crisis convulsiva. Aquello acabó destituyéndola
injustamente, a lo que la periodista añade que un empleado con enfermedad o
capacidad diferente es considerado un ‘esquizofrénico’ y ya por eso “no
interesa”. Para colmo, no se puede donar sangre al tratarse de una enfermedad
crónica.
Peña-Casanova y otros autores
(2007) profundizan en la epilepsia, los respectivos síndromes de cada lóbulo cerebral
–siendo el frontal el afectado por el Asperger permaneciendo rígido- y demás
enfermedades o distorsiones neurológicas y psiquiátricas (demencias, amusias,
dislexia, agrafias, trastornos de la identificación, apraxias, agnosias,
afasias, anosognosia…).
Yule (2006) explica los cuatro
tipos de afasia: de Broca –definida
en el párrafo anterior-, de Wernicke
–también llamada sensorial o receptiva dados los problemas en la
comprensión y no en la producción, que sí ocurre cuando el área de Broca es la
afectada-, de conducción –producción
y comprensión entrecortadas y con pausas, pero correctas- y global –carencia o considerables problemas
de habla y recepción-.
También
el neuropsicólogo Newby (2006) trata toda enfermedad neurológica o psiquiátrica
como fruto de los TEA, así como la transformación de la neurología en
psiquiatría si las enfermedades no reciben el tratamiento adecuado. Es el caso
de un americano llamado Vincent nacido con trastorno de déficit atencional e
hiperactividad (TDAH), que se quedó sin padre –arquitecto filipino con dos
hijos de su matrimonio con una americana tan aficionada al dinero y fascista
como para arruinarlo casi tras el divorcio- con algo más de un año y su madre –española
crecida en orfanato, poco agraciada, sin cultura y obsesionada con su pasado y
loca por no morir sin haber conocido el amor y la maternidad- utilizó su falta
de recursos y estudios como la excusa perfecta para no medicarlo, lo que
convirtió al TDAH en trastorno negativista desafiante (TND) y, por último, en
el irreversible trastorno disocial (TD).
Y creía que, con hacer al niño
americano –donde vivía y no existe la Seguridad Social- y educarlo a su manera,
era lo mejor para su hijo cuando en realidad es el más desgraciado del mundo
(además de que ella cada vez se sentiría cada vez más sola, pues en ese país se
hace más vida familiar que social). No ella, que perteneciendo al sector más
vulnerable (familias desestructuradas, menores en centros de tutela, enfermos,
discapacitados, ancianos, inmigrantes pobres o clandestinos, mujeres e hijos
maltratados o explotados…), siempre ha antepuesto sus caprichos para protestar
sobre su mala suerte llamando ‘egoísta’ al que protege su vida con tal de no
responsabilizar al mundo exterior (por ejemplo, no poniendo ningún hijo infeliz
en este mundo por culpa del padre o la madre como hizo aquella mujer y como el
que tiene muchos hijos en poco tiempo sin haber trabajado nunca o sin la
documentación en regla) y, por ello, le va mejor que a ella.
De la misma manera actuó una
abogada no ejerciente diabética con retinopatía: se creía que todo el que se
casara tenía que ser padre –como ella-. Su salud, de todas formas, no le
aconsejaba la maternidad ni la adopción, dada la responsabilidad tan fuerte que
se exige para criar a un hijo tan pequeño. Y, por encapricharse con ser ‘como
las demás’, su marido la dejó por la querida y con una niña de 2 años, edad de
la hija de su amante, la cual estaba separada.
Monserrat Femenía (2001) publicó
un artículo sobre un pequeño hiperkinético que había pasado por su consulta. La
hiperkinesia es un caso especial de TDAH, según la psicoanalista. Para ello, se inspiró en los principios de Winnicott (1958);
Pichon Rivière (1983) o Berger (1999).
González García trata de ayudar
a las personas con TEA o cualquier otra minusvalía a comprender “chistes de
psicólogos” (2011) o contando su experiencia cuando se atraviesa una etapa
difícil en la vida humana, en otras palabras, el momento crítico (2020). Allí,
el psicólogo; ajedrecista y escritor describe la envidia del ‘normal’ hacia el
‘diferente’ cuando éste consigue sus objetivos a base de años de trabajo y
sacrificio, mientras que el otro puede llegar al éxito antes –incluso hiriendo
al más sensible, ya sea quitándole pertenencias o dándole consejos innecesarios
para que el asesor no busque sino su propio placer: que el ‘diferente’ no sirva
para nada- y acostumbrarse a ello.
Por mi parte, yo detesto las
celebraciones multitudinarias –romerías, bodas, bautizos, comuniones,
cumpleaños, comidas de Navidad o Semana Santa, funerales- porque, durante
muchos años, mis primos más cercanos no me querían si no era para obligarme a
asistir a eventos donde ellos fueran los protagonistas –dado que eso les daba
dinero-. Me preferían al lado de su familia más cutre mientras que ellos usaban
a sus parejas o amistades como excusa para, si podían, ni mirarme –mientras que
utilizaban a mis padres para tener casa gratis y su madre se desahogaba con mi
madre sobre sus problemas económicos, materno-filiales o conyugales-.
Para colmo, dichas fiestas
suelen celebrarse hasta la madrugada y yo temo a la oscuridad en las calles. Me
ocurre desde muy pequeña: hasta los 2 años, fui muy llorona, pues las tinieblas
me recordaban a las fuerzas del mal –y eso que yo no distinguía bien lo bueno
de lo malo-. Y ahora, porque hay más peligros que antes por la calle y para que
el tratamiento médico me siga dando resultado, necesito dormir bien por las
noches. No podría, por tanto, aceptar ningún trabajo nocturno.
Admito cambios en mi rutina,
pero solamente si me paro a pensar en ellos. De ahí que sea tan perfeccionista
conmigo misma, así, mantendré la calma en caso de imprevistos. En cuando a mi
capacidad física, me cuesta un poco ponerme en cuclillas o los estiramientos
propios de la danza clásica; la moderna; hip-hop & breakdance; el claqué;
la escuela bolera; y los bailes de salón rápidos. En cambio, para otros más
lentos (tango, bachata, vals vienés o inglés, fox trot, quickstep…); las
sevillanas y el flamenco no se requiere tanta flexibilidad.
De niña, sufrí una afasia de
Broca –o afasia expresiva o motora- y era mi primer ataque epiléptico. Desde el
primer día recibo una medicación que me la controla sin problemas –sólo he
convulsionado dos veces en las que los médicos probaron suerte retirándomela o
bajándome mucha dosis. Como cualquier otro ‘distinto’, fui víctima de bullying a
los pocos años –mis padres tuvieron que intervenir, si no, esos maleducados no
me dejan en paz- y los docentes de mayor nivel académico –así como la madre
superiora, la psicóloga y el coordinador de Disciplina- nunca quisieron saber
nada. Por lo visto, el que no llega a sobresaliente tiende a ser traído a
maltraer (como Luis, el mejor amigo de la protagonista de Trece años de Blanca, una joven igual o más sensible que yo a las
injusticias de la vida además de muy buena estudiante). No obstante, mi caso no
era nada en comparación con el relato de Gómez (2017), que por el acoso acabó
hospitalizado. De esa época sólo conservo tres amistades que lo pasaron mal por
diferentes motivos: una enfermera militar que a punto estuvo de ser castigada
por la directora por defenderme de los acosadores; otra se puso enferma
psicológicamente, pero se repuso y ahora es psicóloga en Italia; y otra, por
repetir curso, pero es profesora de infantil en Suiza. Todas ellas son esposas
y madres, ojalá les dure ese amor porque se lo merecen.
A diferencia de quienes no miran
al ‘otro’ a los ojos, a mí sólo me pasa si no me gusta mi interlocutor
(amistades interesadas de mis progenitores, ancianos ajenos a mis abuelos y sin
discreción, jóvenes con ideología tan conservadora como la del Tercer Mundo o
que normalicen lo que no se puede tolerar…). Mi temperamento, por otra parte,
es muy expresivo y eso me hace apta para transmitir lo que siento y atender más
a lo que me pidan.
Tengo mucho mejor recuerdo del centro donde me
gradué como técnico de grado medio en Gestión Administrativa (2005-06), de la
autoescuela –lo obtuve en 2007 gracias a que callé la epilepsia, si no, Tráfico
incapacita para ello-, de la academia de nativos donde perfeccioné el inglés y
el francés, de la escuela de baile donde aprendí flamenco y clásico y
perfeccioné las sevillanas porque di con mucha gente que creía en mí (hasta
medio me reñían si me llamaba tonta a mí misma por no saber algo, como todo el
que se exige mucho). Una vez diagnosticada, visto que por el Asperger no
encontraba trabajo estable –si acaso, gratis o sin dar de alta- ni aun siéndome
concedida la minusvalía por la Comunidad de Madrid –y desde 2019 por la Junta
de Andalucía, pues eso va a nivel regional y me había trasladado aquí-, preparé
el acceso para mayores de 25 años y tuve una media bastante elevada. Por si
aquella nota no llegaba al mínimo o me quedaba sin plaza para mi grado, se
ofrecían hasta 4 o 5 opciones. Así, me abrí a Lenguas Modernas y sus
Literaturas –eligiendo francés como primera lengua e inglés como segunda porque
las conocía-; a Filología Española; a Historia y a Historia del Arte. ¡No hizo
falta!
Los únicos amigos que guardo de
allí son algunos compañeros y varios chicos del Departamento de Discapacidad y
Salud Mental que cuidé como voluntaria. Los demás chicos de mi clase sólo me
querían para que les prestara apuntes –para lo que les pedía su correo
electrónico y, así, poder yo estudiar con lo mío-, les ayudara a redactar sus
ensayos escritos o les recomendara profesores buenos. De modo que con ese
sector de Madrid e incluso parte del extranjero que estudió conmigo seguí los
consejos de blogs como La Mente es
maravillosa o Un Rincón Maravilloso:
las relaciones tóxicas son pasado: lo que se siembra se recoge. No sólo porque
mi familia necesitaba un sitio más tranquilo para vivir de mayores, sino que yo
en Madrid me sentía cada vez más sola por ‘diferente’. He sufrido mucho con
“quien yo quiero no me quiere; quien me quiere no me gusta”, cada vez más
consciente de que la mayoría antepone sus intereses a la empatía con el
necesitado. Por eso, si alguien no me gusta o no me hizo caso en el pasado y
ahora quiere cotillear, no quiero nada con él. Y si se siente insultado o
despreciado por mi decisión, no me importa nada, como yo le he importado
durante tantos años. De ahí que no tardara en convencerme de que Sabiote era mi
sitio; tenía yo 19 o 20 años al descubrirlo, pero la mudanza no llegaría hasta
la jubilación de mi padre y el final de mi formación universitaria.
También guardo el contacto con
los docentes que más creyeron en mí –incluso con el antiguo decano-, pese a que
sintonicé en diferente grado con todos, menos con una prepotente y altiva
lingüista que sólo aprobaba al 20% de su clase y que –a diferencia de los sus
colegas- me negaba rotundamente haber recibido información sobre mis
dificultades desde la Oficina de Inclusión –quienes me insistían en que yo
exigiera los derechos que le corresponden al discapacitado-. Muy a pesar del
personal ‘listo’ del colegio, la formación profesional y la universitaria son
mucho mejores que la escolar: el nivel es más duro, pero el programa formativo
está mucho más organizado y no a contrarreloj como en Primaria; ESO y Bachillerato.
De modo que, sabiendo que yo no
necesitaba sino más tiempo para concentrarme, resistí y esperé a titularme para
darle la lección que se merecía y que di al sector educativo de mi colegio que
me trató igual, pese a su falsa creencia de no haberme herido nunca: soy
maestra particular de inglés y otras asignaturas (francés, lengua y literatura,
historia, geografía, italiano, matemáticas hasta ESO, música a nivel básico e
incluso temario de concursos-oposiciones) desde enero 2019 –aunque, desde muy
joven y sin titularme, había hecho ya mis pinitos en academias de Madrid,
primero, durante meses como ayudante de mi profesor; y, años más tarde, ayudando
a mi maestra de baile en un cursillo intensivo o supliéndola si tenía que
ausentarse por motivos familiares o médicos-.
Mi experiencia como
administrativa, en cambio, pasó por unas prácticas en un bufete de abogados de
Madrid –donde, después, trabajaría sin dar de alta y con continuos cambios de
horario y sueldo en una consulta de neuropsicología y psicología jurídica- y en
una aseguradora de Torreperogil –para terminar el curso en Administración de
Empresas y Gestión Fiscal-. Tan sólo pude cotizar en un curso-trabajo como
administrativa en la relación con el cliente para el Ayuntamiento de Madrid y
como maestra de inglés en la Academia de la Guardia Civil de Baeza, adscrita a
la Junta de Andalucía.
También colaboro con Asperger-TEA Jaén –como hice en Madrid
para Asperger España, donde me
confirmaron el diagnóstico, que nunca me dieron los demás psicólogos
previamente conocidos, por mis dudas hacia mi propia persona- y escribo ensayos
lingüísticos y literarios en inglés y francés que están publicados en LinkedIn, además de publicar en dicha
red documentos publicados por las asociaciones mencionadas en este párrafo. También
soy vocalista y guitarrista en el Coro Parroquial de Sabiote, donde me vine a
vivir a los pocos meses de licenciarme. Con ellos, tengo mi pandilla, además de
otros amigos de la villa jiennense.
En honor a diferentes
psíquicamente como el escritor de cuentos danés y sus personajes, Asperger España (2016) publicó su colección
de narraciones “El Asperger no es un cuento, pero te lo contamos”, entre cuyos
autores destaca Peromingo Rodrigo, quien en 2013, publicó su enfoque sobre el
síndrome de Asperger retratando a un talentoso joven con dicho trastorno del
desarrollo psíquico que probaba el no-invento de la máquina del tiempo. También
se publicó “El patito feo o la capacidad de no resignarse”. Mas la resignación
consiste en proteger cada uno su vida, pero no rendirse en los estudios y el
trabajo. En conclusión: la supervivencia a cualquier obstáculo es vital para
alcanzar los objetivos marcados, como hace una empresa cualquiera, tal y como
también reflejan relatos de compañeros míos de Asperger-TEA Jaén (2021) en la web de la organización local.
También yo (2021) publiqué el mío.
Para más información, consultar
vídeos como https://youtu.be/P4HzNwgqonM que retrata a Macarena –una adulta que muestra el orden y la disciplina como una de
las obsesiones fundamentales como síntomas del SA- ; un niño autista y su
percepción del mundo en https://www.youtube.com/watch?v=0-X2gqto7Z4; o
Pablo, con TDAH en https://www.youtube.com/watch?v=wFv-4Vexvmk. También
en YouTube se dispone de vídeos sobre
ese campo en programas o conferencias como Eso no se pregunta o un niño llamado
Gabriel.
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